3. KMSK Sport Challenge 2022 aufmerksam
(Uster/Zürich)(PPS) Sportstars, Freizeitsportler und betroffene Familien sind dabei, wenn es am 1. Juni 2022 und 1. September 2022 je einen Monat lang heisst: «Wir geben vollen Einsatz und zeigen Solidarität für 350 000 Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit!» Mitmachen können Einzelpersonen, Firmen- und Sportteams, die mit einer App/Webpage ihre persönliche Leistung erfassen und möglichst viele Gönner wie bei Sponsorenläufen generieren.
Berührende Video-Clips mit vier Botschafter und vier betroffenen Kindern
Um auf die Challenge aufmerksam zu machen, wurden vier bewegende Video-Clips mit Sportlern und betroffenen Kindern erstellt. Diese werden auf allen Social Media Kanälen eingebunden. Video-Clips und Plakate werden dank tollen Partnern kostenlos auf „digital Screens“ in Apotheken, Drogerien und Coiffeursalons präsentiert. Zudem wird der Aufruf zum «Mitmachen» schweizweit auf F12 Plakaten und modernsten Digitalplakatstellen sehr viele Menschen erreichen. Dies alles ist nur dank einer vertrauensvollen und langjährigen Zusammenarbeit mit tollen Partnern, die sich für Kinder mit seltenen Krankheiten einsetzen, möglich.
Einer der Botschafter ist der Schweizer Spitzensportler Heinz Frei aus Bern, der mit drei Weltrekorden im Rollstuhlsport zeigt, wie mit grossem Einsatz trotz einer Behinderung viel erreicht werden kann. „Ich musste mir nicht zweimal überlegen, ob ich mich als Botschafter des Fördervereins für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten einsetze. Es ist ein Herzensprojekt!», so Heinz Frei.
Heinz Frei saust mit dem 6-jährigen Kerem aus Kloten im Rollstuhl um die Wette. Der Junge ist von der seltenen Krankheit „Spastische Paraparese aufgrund eines Gendefekts“ betroffen und auch sein Weg ist ungewiss. „Wir wissen nicht wohin Kerems Reise geht, weil seine Gebrechen weltweit unbekannt und unerforscht sind. Wir geniessen die vielen schönen Momente zusammen als Familie umso mehr“, so Kerems Vater Noyan.
Mit dabei sind auch Fabian Lienhard aus Steinmaur, Schweizer Profi Radrennfahrer und Simon aus dem Aargau, 3 Jahre, der vom seltenen Hypoblastischen Linksherzsyndrom betroffen ist. Quickfidel flitzt er im Video-Clip auf seinem Laufvelo neben dem Rennrad-Profi her. Wie die Langzeitprognose von Simon aussieht, ist unklar: „Wie alt er mit diesem Herzfehler wird, kann uns kein Arzt sagen. Wir geniessen einfach jeden Tag mit ihm“, erzählt Simons Mutter Tamara.
Der Glarner Unternehmer Marc Bäbler ist Ultra Marathon-Läufer und langjähriger KMSK Botschafter. Gemeinsam mit dem 7-jährigen Marwin aus dem Thurgau, betroffen vom seltenen KBG-Syndrom, geben die beiden Vollgas am Ufer des Walensees. Wer immer einen Schritt voraus ist? Natürlich Marwin. „Weltweit gibt es nur etwa 550 offiziell diagnotizierte KBG-Syndrom Fälle. Charakteristisch für dieses Syndrom sind Entwicklungsverzögerung sowie leichte geistige Behinderung. Eine kausale Behandlung des KBG-Syndroms gibt es nicht“, erzählt Natascha, Mutter von Marwin.
An der Kletterwand wiederum macht Till aus dem Kanton Schwyz, betroffen vom seltenen Coffin-Siris Syndrom, seine ersten Kletterversuche. Gemeinsam mit der Zürcher Pianistin, KMSK Botschafterin und Klettererin Katarina Giger, erklimmt der 8-jährige Griff um Griff und strahlt dabei übers ganze Gesicht. „Tills Aussprache ist für Aussenstehende meist schwer zu verstehen. Damit er mit seiner Umwelt kommunizieren kann, benutzt er seinen Talker“, so Tills Mutter.
Dankbarkeit
Für die Familien von Simon, Till, Marwin und Kerem bedeutet es viel, die Solidarität, das Miteinander und die Unterstützung während der je vierwöchigen Sport Challenge (1.-30.6.2022 und 1.-30.9.2022) zu erleben „Es ist grossartig zu erleben, dass wir von so vielen Menschen unterstützt werden. Es nimmt das Gefühl des Alleinseins“, sagt Tamara, Mutter von Simon.
So funktioniert die 3. KMSK Sport Challenge – und jeder Kilometer zählt!
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten will mit der 3. KMSK Sport Challenge 2022 vier Elemente verbinden: den betroffenen Familien zeigen, dass eine grosse und motivierte Community hinter ihnen steht und ihnen Sichtbarkeit verleihen, die Schweizer Bevölkerung zum Sport animieren und Spenden (Zielsetzung CHF 100 000.–) für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten sammeln.
Nebst der Teilnahmegebühr von CHF 30.–, besteht mit der App/Webpage die Möglichkeit, wie bei einem Sponsoringlauf, Gönner zu aktivieren, die den Sportler/Innen pro zurückgelegten Km/Std. (Herzen) Spendengelder generieren. Ob Running, Joggen, Wandern, Rollstuhlfahren, Schwimmen, Golfen, Inlineskaten, Rudern, Stand-Up-Paddling, Biken, Radfahren oder Reiten – jede Aktivität zählt und kann per App getrackt werden.
Die Teilnahme ist denkbar einfach: anmelden unter https://bit.ly/3JaCNoj, App herunterladen (es können auch Teams gebildet werden) und los geht es!Firmenportrait:
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde 2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet. Dieser setzt sich in der Schweiz mit viel Herzblut für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien ein. Dazu setzt der Förderverein folgende Schwerpunkte:
- finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien (seit 2014 rund 1.9 Mio)
- verbinden von betroffenen Familien (2014 rund 7500 Familien-Mitglieder zu
KMSK Familien-Events eingeladen) - schafft Wissenstransfer bei betroffenen Familien, Fachpersonen und der Öffentlichkeit (2021/22 130 Fachbeiträge Print/Online/TV/Radio)
Langjährige Partner, Gönner und Spenden von Privatpersonen und Stiftungen ermöglichen es, dass sich der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten nachhaltig für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Eltern engagieren kann.